Venezuela, 21 Novembre 2018
-
Atn. Su Santidad Papa
Francisco
Asunto: Asistencia Médica
Humanitaria (Stefano Latouche).
- Fundaciones Humanitarias
- A todos los que puedan ayudar
Ante
todo reciban un muy cordial saludo, Nosotros Leandro Latouche y Karla Castillo,
Venezolanos que residimos en VENEZUELA somos los afortunados padres de dos
hermosos niños, el menor de ellos llamado Stefano, de 28 meses de edad, quien
fue diagnosticado mediante Biopsia Muscular
y confirmado con Estudio Genético con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1
(Catalogada dentro del grupo de enfermedades raras y la primera causante de
muerte en niños menores de dos años) en el mes de Octubre del año 2016.
Stefano
es un maravilloso niño, muy despierto y atento a todo cuanto ocurre a su
alrededor, de hecho; de no ser por la deficiencia muscular generada por la
patología, Stefano sería un niño perfectamente normal, en vista de que todas sus
órganos y funciones fisiológicas se desenvuelven de manera normal
(aproximadamente 16 estudios específicos lo avalan)
Desde
el día de su diagnóstico hemos estado haciendo hasta lo imposible para acceder
al “UNICO” tratamiento a nivel mundial (SPINRAZA) que existe en la actualidad
para tratar la patología y poder garantizarle una vida prospera y segura en
compañía de sus seres queridos.
Tristemente
debido al alto costo del medicamento (a razón de 125.000,00 USD cada ampolla,
entendiendo que para el primer año de tratamiento necesitaría la aplicación de
06 ampollas para un total de 750.000,00 USD) nos ha sido literalmente imposible
acceder al mismo, sin mencionar las abrumadoras carencias que en materia de
salud y seguridad social enfrenta nuestro país en este momento, creo pertinente
mencionar que ni siquiera está aprobada la comercialización del medicamento
para VENEZUELA, razón por la cual
acudimos de manera desesperada a usted para solicitarles muy respetuosamente
considere la posibilidad de brindarnos “ASISTENCIA MEDICA HUMANITARIA” para
poder acceder al tratamiento (SPINRAZA) para nuestro hermoso bebe y le sea
aplicado en el Hospital Pediátrico Bambino Gesú en la ciudad de Roma. Dicha
institución actualmente ha realizado más de 100 aplicaciones del tratamiento de
manera exitosa.
En
tal sentido y guiados por nuestra más profunda fe católica, acudimos a Uds.
para solicitarles encarecidamente consideren nuestra desesperada solicitud y
nos sea otorgado el beneficio de traslado y aplicación del tratamiento
(Spinraza) imprescindible para “literalmente” salvar la vida de nuestro hermoso
hijo, además de que nos apoyen y acompañen en nuestra maravillosa labor de
padres, para así garantizarle a nuestro hijo una vida prospera y maravillosa
cargada de Fe, Ilusión y Esperanza. En este momento ustedes representan la
“UNICA” esperanza para salvar la vida del bebe, razón por la cual toda nuestra
fe los acompaña, aunado al más profundo compromiso de padres amorosos
dispuestos a garantizarles a nuestros hijos una vida llena de armonía y amor de
la mano de sus seres queridos.
Sin
más por el momento y agradeciendo profundamente su atención y buenos oficios.
Atte. Leandro Latouche /
Karla Castillo
Valencia - Venezuela
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